Doenças raras afetam cerca de 15 milhões de
brasileiros
No Dia Internacional das Doenças Raras, lembrado
nesta quinta-feira, especialistas estimam que cerca
de 15 milhões de brasileiros têm alguma das cerca de
8 mil síndromes catalogadas como raras.
Neurofibromatose, mucopolissacaridose, síndrome de
Gaucher, esclerose lateral amiotrófica e
leucoencefalopatia multifocal progressiva são
exemplos dessas patologias.
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Na
foto ao lado, criança em meio ao sofrimento
se esforça em tentar sorrir, tudo por falta
de recursos na saúde, os políticos gastam
(23) milhões ao dia, somente para lazer,
vadiagem, churrascos e bate papo, passou da
hora de nós brasileiros tomarmos uma atitude
séria, não é possível ver estas criaturas
indefesas sofrer sendo que há recursos mais
que o suficiente se não houvesse roubos
constante, acabe com esta desumanidade entre
na
www.sfbbrasil.org
e de seu apoio ao novo sistema de governo (sem)
políticos. |
Em entrevista à Agência Brasil, o professor do
Departamento de Saúde Coletiva da Universidade de
Brasília (UnB), Natan Monsores, criticou o tempo de
espera enfrentado pela maioria desses pacientes para
serem acolhidos no sistema de saúde. "O tempo de
diagnóstico demora algo em torno de três a cinco
anos. O itinerário de diagnóstico do paciente é
muito longo", contou.
Ele acredita que 70% dos problemas relacionados às
doenças raras seriam resolvidos por meio de um
sistema claro de informações sobre essas síndromes.
"Boa parte dos pacientes fica perdida dentro do SUS
(Sistema Único de Saúde) por não saber ao certo que
especialista buscar, onde são os centros de
referência", disse Monsores.
Segundo ele, a falta de informação acaba resultando
no que muitos médicos chamam de paciente
especialista, já que algumas pessoas afetadas pelas
síndromes passam a conhecer mais o problema que os
próprios profissionais de saúde. Ele lembrou que
pacientes e parentes se reúnem pela internet e por
meio de associações para trocar informações, por
exemplo, sobre tratamentos disponíveis.
O professor destacou que há uma judicialização
excessiva no campo das doenças raras. "Pelo fato de
esses pacientes terem doenças muito peculiares, eles
são alvo de incursões da indústria farmacêutica. A
gente sabe disso por relato de pacientes que são
assediados por advogados para que entrem na Justiça
com processos contra o governo para obter
medicamentos", relatou.
O presidente da Associação MariaVitória, Reginaldo
Lima, confirma a ausência de informação dentro do
próprio sistema de saúde. Morador de Brasília e pai
de uma menina com neurofibromatose, ele passou
quatro anos em busca do diagnóstico da filha.
Diagnosticada no Rio de Janeiro, ela chegou a ser
transferida para Belo Horizonte (MG) e, há duas
semanas, está sendo tratada na capital federal.
"Falta mostrar aos médicos onde estão os centros de
referência de cada especialidade, para que eles
repassem aos pacientes. Descobri o tratamento na
minha cidade por meio de outros pais. Imagina como é
para quem mora no interior", completou.
Tarde demais
Regina Próspero, presidente da Associação Paulista
dos Familiares e Amigos dos Portadores de
Mucopolissacaridose, só conseguiu o diagnóstico do
filho depois de perder o mais velho para a doença.
Mesmo assim, o menino só conseguiu iniciar o
tratamento muitos anos depois, já que não havia
tratamento para a mucopolissacaridose disponível
noPpaís.
"Estamos muito aquém do que deveríamos. Precisamos
efetivar uma política pública específica para as
doenças raras. Hoje, os pacientes são tratados como
um qualquer, mas são características específicas,
não dá para tratar como uma doença de saúde coletiva",
explicou. "A sociedade também precisa participar. A
maioria das pessoas acredita que uma doença rara não
pode ocorrer em sua casa, mas pode. Ninguém está
livre e todos devem ter direito à vida".
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Novo sistema de governo (inventado)
para o Brasil é (Apolítico), ou seja, sem políticos,
troque a irresponsabilidade pela responsabilidade, de o
seu apoio no site:
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